Książka „Ja i moje ME” dr K.N.Hng – wywiad z Joanną Osesik, tłumaczem, dzięki któremu możemy cieszyć się książką o ME/CFS w języku polskim.

0 30 września 2020

Witamy nową diagnozę – mój początek przygody z AAI

0 25 czerwca 2020

Konsultacja lekarska, o której warto wspomnieć – dr Dariusz Mamczur, lekarz który nie boi się trudnych przypadków diagnostycznych

0 14 kwietnia 2020

Terapia niskimi dawkami naltreksonu – LDN

0 26 kwietnia 2019

Odkrycia naukowe w chorobie ME/CFS

0 30 listopada 2018

Terapie GET i CBT – jak wyglądają i czy są skuteczne?

Opublikowano 25 lutego 2019

Choć ME/CFS pozostawia chorych w długotrwałej niepełnosprawności, lata zaniedbań na gruncie badań naukowych zaskutkowały brakiem ogólnie przyjętego skutecznego sposobu leczenia i  niekonwencjonalnymi metodami, które nie cieszą się dużą skutecznością. Metody „konwencjonalne” czy nie – wielu pacjentów ME/CFS próbuje wszystkiego co jest osiągalne finansowo i geograficznie, byle tylko poprawić swoje samopoczucie. W Polskim środowisku medycznym wiedza o chorobie jest bardzo niska, co oznacza małą ilość potencjalnych terapii, które pacjent ME może podjąć. Natomiast żadna z nich nie jest refundowana, więc kolejną przeszkodę stanowią ograniczenia finansowe.

W tym artykule chciałabym przybliżyć najbardziej powszechną, a za razem kontrowersyjną formę terapii CFS: terpię GET i często współwystępującą terapię CBT

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
2

Kryteria IOM

Opublikowano 4 lutego 2019

Kryteria Instytutu Medycyny IOM  (2015)

W 2015r Instytut Medycyny (Institute of Medicine, IOM), teraz znany jako Państwowa Akademia Medycyny (National Academy of Medicine, NAM), opublikował raport na temat ME/CFS pod tytułem „Ponad ME/CFS: Przedefiniowanie choroby”. Komisja IOM zaproponowała przedefiniowanie kryteriów diagnostycznych, żeby ułatwiać szybszą diagnozę i polepszać zrozumienie tej choroby przez personel medyczny i społeczeństwo. Według kryteriów diagnostycznych IOM 2015 dla postawienia diagnozy tej choroby u dorosłych i dzieci muszą być obecne trzy konkretne objawy i przynajmniej jedna z dwóch dodatkowych oznak choroby.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
2

Odkrycia naukowe w chorobie ME/CFS

Opublikowano 30 listopada 2018

ME/CFS należy do grupy chorób rażąco „zaniedbanych” pod względem funduszy przeznaczonych na badania naukowe, leczenia i świadomości społecznej. Przez lata przypisywano chorobie podłoże psychosomatyczne, co hamowało rozwój badań towarzyszących jej biologicznych dysfunkcji. Chyba najbardziej dramatycznym przykładem wpływu koncepcji psychosomatycznej jest walka środowisk pacjentów ME/CFS z kontrowersyjnym badaniem PACE. Było to najdroższe do tej pory badanie nad ME/CFS (5 milionów funtów). Niestety, uprzedzenia i osobiste interesy badaczy „potwierdziły” psychologiczne podłoże problemu. Dopiero po 5 latach od publikacji udało się (na drodze sądownej) uzyskać surowe dane, które poważnie skompromitowały badaczy. Choć dziś sytuacja pacjenta jest lepsza, gdyż powstaje coraz więcej badań potwierdzających biologiczne podłoże choroby, walka z koncepcją psychosomatyczną i niewiedzą ciągle trwa. W związku ze skomplikowanym i wielosystemowym przebiegiem choroby, grupy badaczy ME/CFS pracują nad wieloma potencjalnymi przyczynami i znajdują rozmaite biologiczne dysfunkcje towarzyszące chorobie. Nie jestem w stanie opisać wszystkich z nich, lecz poniżej staram się przedstawić najbardziej obiecujące odkrycia i związane z nimi koncepcje naukowe:

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
4

Kiedy „dobrze wyglądasz” przestaje być komplementem

Opublikowano 29 października 2018

Problemy, które stawia przed chorym ME/CFS, potrafią niejednokrotnie zaskoczyć. Niemożność wykonania prozaicznych czynności, zaspokojenia swoich potrzeb, brak choćby chwili, w której nie odczuwasz bólu, wymuszają poszukiwanie rozwiązań wielu wcześniej nieznanych nam problemów. Choć wyzwania związane z chorobą przerastają wyobrażenie każdej osoby, która nie doświadczyła tak głębokiego zawodu na własnym ciele, to niektóre moje zmagania są tak abstrakcyjne, że sama nie mogę uwierzyć, że dany problem dotyczy właśnie mnie!

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
6

Jak przygotować się do badań?

Opublikowano 28 września 2018

 

W naszej kulturze coraz większą popularnością cieszy się ruch zwiększania świadomości konsumenckiej. Coraz więcej z nas przed zakupem zaczyna analizować skład, jakość, czy miejsce produkcji towaru. Kiedy natomiast potrzebujemy wykonać badania, przeważnie, nie zastanawiając się długo, udajemy się do najbliższego laboratorium. Nie na wszystkie czynniki związane z badaniem będziemy mieli wpływ, jest jednak kilka sposobów, by stać się bardziej świadomym konsumentem usług medycznych.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
5

Nie ważne jak dużo byś płakał… i tak nie przekonasz lekarza, że nie masz depresji!

Opublikowano 28 września 2018

 

Nigdy nie lubiłam chodzić po lekarzach, ale kiedy mój stan zdrowia postawił pod znakiem zapytania moje życie zawodowe zrozumiałam, że jest to nieuniknione. Pierwsza wizyta nie zapowiadała tragedii, która miała nadejść. Kilka podstawowych badań, kilka wyników na granicy normy, ale może to one powodują, że tak źle się czuję? Co tam, nie mam czasu do stracenia, muszę za chwilę wracać do pracy, więc ochoczo zażywam żelazo, hormony tarczycy, tabletki na alergię, witaminę B12, C i co tam jeszcze innego zdrowego podejdzie mi pod palce.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
7

Kryteria Fukudy

Opublikowano 26 września 2018

Kryteria Fukudy (Fukuda criteria), 1994

Kryteria te są często stosowane w diagnostyce i badaniach naukowych. Diagnozę CFS powinno poprzedzać wykluczenie innych chorób: somatycznych i psychicznych, w celu zidentyfikowania wykluczających bądź towarzyszących stanów chorobowych.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
2

Proces wykluczenia innych chorób somatycznych przed diagnozą ME/CFS

Opublikowano 25 września 2018

 

Ciężko wymienić wszystkie choroby, które mogą objawiać się przewlekłym zmęczeniem. Nawet wysoko wykwalifikowany lekarz nie byłby w stanie wymienić wszystkich – ta wiedza jest po prostu zbyt obszerna (inną sprawą jest przekonanie lekarza, że wszystko wie 😉 ). Jeśli zmęczenie nie ustępuje, a nasza jakość życia zaczyna drastycznie spadać, szukamy pomocy u lekarza. Przeważnie, jeśli wcześniej my albo ktoś z naszych bliskich nie miał złych doświadczeń ze służbą zdrowia, zakładamy, że szybko otrzymamy diagnozę i rozwiążemy nasze problemy.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
5

Proces wykluczenia choroby psychosomatycznej przed diagnozą ME/CFS

Opublikowano 25 września 2018

 

W przypadku głębokiego zmęczenia, którego nie możemy uzasadnić żadnym badaniem laboratoryjnym, czy zdiagnozowaną chorobą, lekarz przekieruje nas do psychiatry. O ile brzmi to bardzo rozsądnie (warto przecież wykluczyć psychiczne podłoże problemów), napisałabym na drzwiach większości psychiatrów „Uciekaj! To pułapka!”.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
5

ICC

Opublikowano 25 września 2018

Międzynarodowe Kryteria Konsensusu (ICC) 2011

Encefalopatia mialgiczna jest nabytą chorobą neurologiczną przebiegającą z wielosystemowymi dysfunkcjami. Charakteryzuje się dysfunkcjami układu nerwowego, odpornościowego i hormonalnego, zaburzeniami w komórkowym metabolizmie energetycznym i w transporcie jonowym. Chociaż objawy dynamicznie oddziałują na siebie, zmieniają się i nasilają pod wypływem konkretnych przyczyn, zostały pogrupowane według regionów patofizjologii, aby zapewnić ogólny pogląd.

Kontynuuj czytanie
0 komentarzy
2