Loading...

O mnie

 

Mam na imię Rut. Codziennie oglądam sufit w Gdańsku. Mam ME/CFS, dysautonomię i… mizofonię. Dla równowagi mam też kilka przyjemniejszych rzeczy: dobrego Boga w Niebie, kochającego męża, małe grono wspierających mnie osób i ślimaka Saszę. Ciągle uczę się godzić mój ekstrawertyczny charakter z niepełnosprawnością, co często jeszcze nie wychodzi i kończy się PEMem.  Wychowana na Ewangelii i Dragon Ballu wierzę, że z każdej sytuacji jest wyjście i nawet jeśli przyjdzie śmierć, ciągle jest jeszcze zmartwychwstanie.

Od listopada 2015 roku nie znam uczucia zdrowia, natomiast dopiero latem 2018 zostałam poprawnie zdiagnozowana. Czas niepewności wydawał się być wiecznością, ale gdy poznałam realia diagnozowania ME/CFS zrozumiałam, że prawdopodobnie jestem w „szczęśliwym” gronie najszybciej diagnozowanych pacjentów w Polsce. Chciałabym, by mecfs.pl było miejscem, w którym (zbyt często nierozumiani) pacjenci ME/CFS znajdą praktyczne informacje o chorobie i w którym odnajdą też część swojego życia. Moim marzeniem jest, by wiedza o ME/CFS była bardziej powszechna wśród lekarzy i społeczeństwa – mam nadzieję, że moja strona będzie mogła się do tego w jakimś stopniu przyczynić.

Uczę się akceptować moją niepełnosprawność, jednak poczucie straty i zmiana perspektywy ciągle mnie zaskakują. Często mylę słowa i gdy ostatnio udało mi się po długiej przerwie wyjść do sklepu, powiedziałam mężowi, że „cieszę się, że byłam wczoraj na wakacjach”. To była iście Freudowska pomyłka! Nadal trudno mi uwierzyć, że z wulkanu energii, którym byłam, stałam się osobą, która musi dobrze rozważyć, czy ma siłę pozmywać naczynia. Brak niezależności przeraża mnie, jednak uczę się ufać, że Bóg zaspokoi moje potrzeby.

Z wykształcenia jestem psychologiem. Nie mam szczególnych kompetencji, by prowadzić stronę o tematyce medycznej. Do tego mam chorobę neurologiczną, więc jeśli wydaje ci się że, widzisz jakiś błąd na stronie czy w tłumaczeniu, to prawdopodobnie masz rację 😉 Staram się pisać najlepiej jak potrafię, jednak  stronę tworzę za pomocą moich skromnych sił (i męża, który jest nieocenionym wsparciem technicznym!), więc jeśli masz pomysł, jak poprawić jej jakość i chcesz się zaangażować w jego realizację, zapraszam do kontaktu.

 

Kontakt: rut[małpa]mecfs.pl

Chętnie przyjmuję pomoc i ciepłe słowa 🙂  Zastrzegam, że odpisuję, kiedy zdrowie mi na to pozwala.