Loading...

Mój proces diagnostyczny, czyli diagnoza ME/CFS w Polsce w praktyce

Prawdopodobnie nie zaskoczę nikogo pisząc, że dostać diagnozę ME/CFS w Polsce jest niezwykle trudno. Niezmiernie cieszę się, że niepewność co mi dolega mam już za sobą. Czas braku diagnozy wspominam jako najgorszy okres w chorobie, pełen bezsilności, samotności i tysiąca innych rozdzierających serce uczuć. Gdy pojawiałam się u nowego specjalisty i opowiadałam o moich rozlicznych objawach nie spotykałam się z niedowierzaniem i lekceważeniem. Często byłam (w jakimś stopniu) wysłuchana, nawet odczuwałam szczere współczucie ze strony lekarza, jednak wszystko diametralnie zmieniało się gdy przychodziłam z wynikami badań. Nie jest to wymarzony scenariusz ani dla specjalistów, ani dla pacjenta – gdy jest wiele ciężkich objawów i idealne wyniki, lekarz zaczyna mieć prawdziwy kłopot. Tutaj pojawia się problem natury semantycznej – lekarz mówi, że masz chorobę psychiczną, co w przełożeniu z „lekarskiego” na potoczny oznacza „nie wiem co to jest”. Niestety wielu pacjentów zbyt późno orientuje się w tych zawiłościach językowych i zaczyna brać antydepresanty, co i mnie (choć krótko) niestety nie ominęło.

Najgorsze jest to, że człowiek czasami sam zaczyna wątpić w swoje doświadczenie i odczucia. Gdy myślę o tym procesie nasuwa mi się psychologiczny eksperyment Ascha, w którym większość badanych pod wypływem opinii grupy zaczęło wskazywać jawnie nieprawidłowe odpowiedzi jako poprawne (polecam dowiedzieć się więcej o tym ciekawym eksperymencie). Ten sam schemat dzieje się w głowie chorego- lekarze mówią, że choroba jest psychiczna, psychiatra mówi, że moja choroba jest psychiczna, często zdarza się, że bliscy wtórują tym przekonaniom i człowiek zaczyna powątpiewać w to co wie o sobie, bo czy mogę być sam i mieć rację? Czy prawda nie jest ustalana demokratycznie, albo chociaż nie leży po środku? Po drodze przeszłam parę nietrafionych diagnoz i kiedy jeden z lekarzy w których pokładałam wielkie nadzieje załamał nade mną ręce i skierował po antydepresanty nie wiedziałam już komu wierzyć, choć wszelkie przesłanki diagnostyczne przeczyły jakobym miała depresję. Umówiłam się na spotkanie z zaufaną psycholog i dwie godziny spędziłam w jej gabinecie na szczerej rozmowie. Choć wypłakałam przy niej morze łez opowiadając o moich doświadczeniach zostałam dobrze wysłuchała i usłyszałam, że jej zdaniem prawdopodobnie moja choroba ma podłoże fizjologiczne. Bardzo potrzebowałam wtedy tej rozmowy. Potrzebowałam usłyszeć, że nie zwariowałam. Potrzebowałam kogoś kto mi zaufa.

Brak zaufania powoduje, że chory bez diagnozy zaczyna odsuwać się od ludzi nie tylko fizycznie, ale też mentalnie. Nie znosiłam gdy ktoś pytał mnie czym się zajmuje, a ja musiałam odpowiedzieć, że nie pracuję bo jestem chora. Wtedy padało to najgorsze pytanie – na co jesteś chora? No właśnie! Ile ja bym dała żeby to wiedzieć! Odpowiedź „nie wiem” nie chodziła w grę. To samobój. „Czy dobrze się odżywiasz? Czy dobrze śpisz? Czy próbowałeś czosnku i witaminy C? Zacznij ćwiczyć. I moje „ulubione” od osób po przebytych epizodach depresyjnych „też tak miałem gdy miałem depresję, że nic nie dałem rady robić, może ty też masz depresję?”. Sytuacja naprawdę patowa, bo przecież nie chcesz sprawić przykrości osobie po depresji nieuprzejmą odpowiedzią, więc musisz szybko uciec by przetrawić swoją złość z dala od jej wrażliwości. Najlepszym rozwiązaniem okazało się stwierdzenie, że nie chce mówić o chorobie. Tylko budzi to pewien poważny problem – bo nie ma już wtedy o czym rozmawiać… choroba zdominowała większość mego życia. Nie mogę opowiadać o pracy, pasjach, słuchanej muzyce, obejrzanych filmach, czy wydarzeniach towarzyskich bo tego wszystkiego w moim życiu prawie już nie ma. To co jest stale to ból i zmaganie się z codziennością i kiedy ktoś pyta co u mnie słychać nie mam o czym innym opowiedzieć. Przyjęłam więc zasadę – relacje, ale nie za głębokie z osobami które nie zrozumieją (a to większość!) by nie poruszać za dużo tematu zdrowia. Tak, w celu ochrony mojego zdrowia psychicznego musiałam odciąć się od wielu głębszych relacji, zostawiając w okół siebie garstkę tych którzy mnie znali i ufali, że moja choroba jest fizyczna i robię co tylko potrafię by wyzdrowieć.

Czekałam 2,5 roku na diagnozę, choć potrzebowałam do niej tylko jednego lekarza który uwierzyłby mi. Uwierzył, że jestem chora i zaczął szukać na co. Mimo sowitych wynagrodzeń zostawianych w kolejnej prywatnej poradni ciągle zostawałam bez pomocy. Więc jak odkryłam, że mam ME/CFS? Jak każda ciężko chora osoba chwytałam się wszystkiego co wydawało się choć w połowie racjonalne by poprawić swój stan zdrowia i na tej ścieżce trafiłam w ręce dobrej terapeutki żywieniowej pracującej w nurcie medycyny funkcjonalnej. Na początku pobytu tam byłam jeszcze na etapie nietrafnych diagnoz które próbowałyśmy leczyć restrykcyjną dietą. Kiedy jednak codziennie zjadane wiadro warzyw nie poprawiało mojego stanu, zdarzyło się coś, co uznaję za wydarzenie tak mało prawdopodobne, że aż trochę ponadnaturalne: terapeutka żywieniowa u której się leczyłam powiedziała mi „nie wiem co ci jest, ale poczytam więcej i się z tobą skontaktuję”. To była ta jedna jedyna osoba której potrzebowałam (nie był to lekarz!). Osoba która wierzyła mi, że to moje ciało jest chore, a nie głowa. Która potrafiła uczciwie przyznać się do swoich ograniczeń, ale też dalej pracować w poszukiwaniu rozwiązania. To ona na kolejnej wizycie powiedział  mi „szukaj informacji o CFS/ME”.

Gdy znalazłam kryteria diagnostyczne byłam niesamowicie zdumiona. Wcześniej towarzyszyło mi przekonanie, że prawdopodobnie mam jakaś chorobę która ma atypowy przebieg i to przez niespecyficzne objawy mam problem z uzyskaniem diagnozy, a przede mną pojawił się opis wszystkiego czego doświadczam z naprawdę sporą precyzją! Wiedziałam już wtedy, że mam ME/CFS, ale dla własnego komfortu psychicznego postanowiłam skorzystać z możliwości zdiagnozowania się u lekarza. Cały smutny żart z diagnozowaniem ME/CFS u specjalisty polega na tym, że możesz zacząć szukać specjalisty który to zdiagnozuje dopiero kiedy… sam wiesz co to ME/CFS i podejrzewasz , że to masz (no i na dodatek diagnoza nie ma charakteru formalnego, ale to już oddzielny temat)!  W Polsce nie ma wielu miejsc w których można dostać diagnozę ME/CFS, na szczęście jedno z nich okazało się być stosunkowo nie daleko mnie, bo w Bydgoszczy. Tam dowiedziałam się też, że poza ME/CFS mam dysautonomię, ale co najważniejsze – spotkałam grupę lekarzy (w tym psychiatrę!) którzy nie potraktowali mnie jak hipochondryczkę i okazali wiele zrozumienia. Wykonałam też badanie autonomiczne – pierwsze którego wynik wyszedł nieprawidłowo, to duże wydarzenie po latach idealnych wyników!

Życie z ME/CFS jest pełne paradoksów. Kiedy dowiadujesz się, że jesteś chory na nieuleczalną chorobę która przysporzy niewyobrażalnych i rozciągniętych w długiej perspektywie czasowej cierpień cieszysz się jak dziecko! Że ktoś ci w końcu uwierzył, że to koniec tej męczeńskiej drogi po lekarzach i ich nieprzyjemnych komentarzy, że możesz nareszcie nazwać swoją chorobę. Po diagnozie łatwiej było mi wrócić do bliższych relacji z ludźmi – bo już nie muszę aż tak uciekać przed „dobrymi” radami i osądami. Oczywiście, ciągle się to zdarza, że ktoś powie albo zrobi coś co mnie zrani, ale zwyczajnie jest tego mniej. Mówiąc otwarcie o tym co mi jest mogłam spotkać się z większą dozą współczucia i życzliwości, których tak bardzo potrzebowałam. Energię przeznaczoną na „walkę” z lekarzami mogę poświęcić na przyjemniejsze rzeczy. Mając diagnozę ME/CFS mogę też lepiej rozporządzać moimi eksperymentami leczniczymi – gdybym miała ją wcześniej pewnie dziś byłabym w lepszym stanie, bo niektóre zabiegi które stosowałam by poprawić swoje zdrowie na stale pogorszyły moje funkcjonowanie (sławetne ćwiczenia!). Mogę też po prostu uczyć się godzić z życiem i psychicznie przygotować na długą i ciężką drogę która jeszcze przede mną.

Marzę o tym by coraz więcej pacjentów ME/CFS w Polsce mogło dostać poprawną i szybką diagnozę, by przestali być piętnowani jako chorzy psychicznie i mogli doznać zrozumienia i wsparcia na które mogą liczyć inne osoby z ciężkimi chorobami. Wiem, że może to być jeszcze długa droga, jednak cieszę się z każdej osoby która dowiaduje się o istnieniu ME/CFS.

 

Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.

 

Również może Ci się spodobać