Loading...

Czym jest ME/CFS?

Encefalopatia Mialgiczna/ Syndrom Chronicznego Zmęczenia

ME/CFS to złożona, wielosystemowa choroba związana z dysfunkcjami: autonomicznego układu nerwowego, układu pokarmowego, systemu odpornościowego, układu hormonalnego i serca.

Spektrum objawów różni się u poszczególnych osób – od łagodnej formy choroby do głębokiej niepełnosprawności. Chory może być niezdolny do pracy lub nauki, bądź czynności te są znacznie utrudnione. Życie społeczne i rodzinne może zostać w dużej mierze ograniczone i prowadzić do problemów w relacjach. Wielu chorych traci kontakt ze znajomymi, bądź członkami rodziny nie okazującymi wsparcia. W przypadku ciężkiego przebiegu ME/CFS chory pozostaje w łóżku bądź domu przez miesiące lub lata. Szacuje się, że ciężka forma choroby dotyka 25% chorych, natomiast 75% nie jest zdolnych do podjęcia pracy nawet w niepełnym wymiarze godzin. Jakość życia z ME/CFS jest bardzo niska i w badaniach plasuje się za depresją, schizofrenią, stwardnieniem rozsianym, rakiem płuc, piersi i prostaty, reumatoidalnym zapaleniem stawów i cukrzycą obydwu typów. ME/CFS nie jest chorobą rzadką, szacuje się, że na całym świecie jest 15-30 milionów chorych; dotyka głownie kobiety (około 80%), jednak w przypadku zachorowań u dzieci proporcje wśród płci są wyrównane.

Charakterystycznym objawem ME/CFS jest przytłaczające zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku. Samopoczucie może się pogarszać po każdej aktywności fizycznej, intelektualnej i emocjonalnej. Ten objaw znany jest jako złe samopoczucie po wysiłku (PEM). Inne objawy mogą dotyczyć: problemów ze snem, myśleniem i koncentracją, bólem i zawrotami głowy. Osoby z ME / CFS spotykają się z brakiem zrozumienia i wsparcia ze strony społeczeństwa, ponieważ ich wygląd zewnętrzny przeważnie nie wskazuje na problemy zdrowotne.

Stan chorobowy może zapoczątkować wiele rzeczy, w tym infekcja lub seria infekcji, operacja, inna choroba, uraz lub jakikolwiek inny fizyczny czy środowiskowy stresor. ME/CFS może pojawić się stopniowo lub nagle. Często osoby chore opisują, że zaraziły się grypą, która nigdy nie ustąpiła. Niektórzy mówią o objawach rozpoczynających się w jeden dzień bez wyraźnej przyczyny.

Na dzień dzisiejszy prowadzone są prace nad znalezieniem biomarkera, który zdradzałby występowanie choroby. Dotychczasowe badania pacjentów ME/CFS prowadzone nowymi technologiami (np. metabolomiczne, immunologiczne) ujawniają wyraźne odchylenia od zdrowych osób z grup kontrolnych. Diagnoza opiera się na spełnieniu kryteriów diagnostycznych i uprzednim wykluczeniu innych chorób mogących powodować podobne objawy. Nie ma obecnie powszechnie przyjętego leku i uniwersalnie skutecznego leczenia. Całkowite wyleczenie występuje tylko w niewielkiej liczbie przypadków.

Zarówno polskie społeczeństwo jak i środowiska medyczne mają bardzo małą świadomość o istnieniu ME/CFS. W związku z tym poprawna diagnoza stawiana jest w znacznej mniejszości przypadków. Chorzy przeważnie podróżują latami od lekarza do lekarza, wielu posiada długą historię „leczenia” psychiatrycznego po mylnym uznaniu objawów za wytwór psychiki. Jednostka chorobowa ME/CFS nie ma swojego kodu w polskiej wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10* z której korzystają pracownicy służby zdrowia, w związku z tym wystawiona przez lekarza diagnoza ME/CFS nie może być diagnozą formalną, nie umożliwia więc otrzymania renty, orzeczenia o niepełnosprawności czy niezdolności do pracy.


* W ICD-10 pod kodem G93.3 jest zapisany Zespół zmęczenia po zakażeniach wirusowych, który jest utożsamiany z ME/CFS.

 

żródła:

https://emerge.org.au/mecfs/

https://www.meaction.net/about/what-is-me/

https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html

https://www.omf.ngo/what-is-mecfs/

https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

https://www.meassociation.org.uk/about/what-is-mecfs/

http://www.meresearch.org.uk/news/mecfs-in-elderly-people/

http://www.meresearch.org.uk/news/sex-differences-in-mecfs/

https://www.csioz.gov.pl/fileadmin/user_upload/Wytyczne/statystyka/icd10tomi_56a8f5a554a18.pdf

https://solvecfs.org/5-myths-of-me-cfs/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492975/