Loading...

Co tu tak ucichło – czyli dlaczego tyle czasu nie ma kolejnych wpisów?

Kiedy zakładałam ME/CFS.pl dominującą obawą było to, że mój stan zdrowia z czasem ulegnie takiemu pogorszeniu, że nie będę już w stanie prowadzić strony internetowej. Myślę, że nikogo nie zdziwi informacja, że energia mnie nie rozpiera 😉 Jednak życie (jak zwykle) potrafi zaskoczyć i powód dla którego wycofałam się z poświęcania energii na wpisy jest zgoła inny. Rok 2020 stał się rokiem przełomu w badaniach diagnostycznych, co zmusiło mnie do poświęcenia mojej skąpej energii na pogłębianie i rozwijanie wskazówek diagnostycznych, które otwierają te – chyba najbardziej upragnione w naszej chorobie – nieprawidłowe wyniki badań.

To wszystko powoduje, że w mojej głowie pojawia się wiele nowych istotnych wątków, które chciałabym poruszyć, badań (tych naukowych, ale też diagnostycznych) na które chciałabym zwrócić uwagę innym pacjentom szukających rozwiązania i też po prostu opowiedzieć jak przebiega moja historia.

Pomijając problem energii, którą muszę poświęcić na to, by dalej szukać rozwiązania, widzę kolejny problem, który hamuje mnie przed upublicznianiem tego jak przebiega moja podróż – sytuacja jest jeszcze ciągle zbyt dynamiczna. Zbyt wiele koncepcji i hipotez, które zakładam, co chwila muszę weryfikować, uzupełniać wiedzę. To jest moment, w którym wszystko dzieję się teraz, tu i budzi ogromne emocje (od bardzo pozytywnych do przytłaczającego poczucia frustracji nad złożonością problemu), co powoduje, że nawet nie jestem pewna czy to co napiszę dzisiaj z pełnym przekonaniem, za miesiąc uznam za niezbyt dobre. Jeśli osiągnę jakiś sukces w postaci poprawy stanu zdrowia, czy dodatkowego rozpoznania podzielę się tym. Dziś mam tylko/aż kilka ciekawych informacji więcej o moim stanie zdrowia.

Jednak żeby nie pozostać tak niemiłosiernie enigmatyczną napiszę w dużym skrócie w jakie obszary medycyny (i mego ciała) eksploruję. Jak wiadomo z poprzedniego wpisu, w zeszłym roku udało mi się uzyskać diagnozę niestabilności szczytowo-obrotowej. Diagnoza ta pchnęła mnie w kierunku problemów ciśnienia śródczaszkowego i w pewnym stopniu powiązanej z tym zagadnieniem – kwestii naczyń krwionośnych. Do tej pory wszystkie nowe elementy do mojej medycznej układanki nie budzą nadziei na zdobycie innego rozpoznania niż ME/CFS, jednak zwiększają szansę na to, że uda mi się znaleźć dodatkowe choroby współtowarzyszące.

Diagnostyka ciągle trwa – szukam kolejnych tropów i jeśli uda mi się wrócić „z tarczą” możecie liczyć na to, że nie zachowam tego tylko dla siebie.

Jeśli uważasz treść strony mecfs.pl za pożyteczną, dowiedz się jak możesz wesprzeć jej rozwój.

Również może Ci się spodobać