Loading...

Książka „Wszystko jest w twojej głowie. Opowieści o chorobach psychosomatycznych” S. O’Sullivan – recenzja pacjenta z ME/CFS

Na Polskim gruncie nie mamy wielu książek poruszających temat ME/CFS choćby w sposób marginalny, jednak nie da się zaprzeczyć, że choroba staje się powoli bardziej znana wśród środowisk medycznych. Choć jest to powodem do radości, problem może pojawić się też w sposobie przedstawienia i aktualności danych, z którymi zwykli ludzie i specjaliści spotykają się studiując zagadnienie Zespołu Chronicznego Zmęczenia.   Książka „Wszystko jest w twojej głowie. Opowieści o chorobach psychosomatycznych” S. O’Sullivan jest jedną z tych nielicznych książek, które doczekały się polskiego tłumaczenia i która odważyła się poruszyć temat ME/CFS. Sam problem ME/CFS nie jest centralnym zagadnieniem, z którym mierzy się autorka, tylko jednym z rozdziałów książki opisującej wiedzę i doświadczenie Dr. O’Sullivan z pacjentami (wg jej diagnozy) psychosomatycznymi. Na tylnej okładce książki brytyjskiej neurolog dowiadujemy się, że jest to pozycja, która otrzymała prestiżową nagrodę literacką Wellcome Book Prize, a wśród patronów medialnych widzimy magazyn psychologiczny „Charaktery” , portal psychologiaspołeczna.pl, a na podsumowanie podpis Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego, co pozwala nam nabrać ufności co do dobrej jakości dzieła.

Tydzień świadomości ME/CFS 6-12 Maj

Międzynarodowy Tydzień Świadomości ME/CFS trwa od 6 do 12 maja kończąc się Międzynarodowym Dniem Świadomości ME/CFS (12 maja). Jest to szczególny czas dla osób cierpiących na ME/CFS na całym świecie, w takcie którego wiele organizacji, jak i pacjentów zwiększa swoje wysiłki, by choroba ME/CFS została w końcu zauważona i potraktowana z należytą powagą.

Terapia niskimi dawkami naltreksonu – LDN

LDN, terapia niskimi dawkami naltereksonu ( ang. Low Dose Naltrexone), mało znana wśród lekarzy terapia przeciwbólowa zdobywa coraz większą uwagę pacjentów, którzy zmagają się z chronicznym bólem.  Naltrekson jako odwrotny antagonista receptorów opioidowych, używany jest przeważnie w trakcie terapii odwykowych, gdzie rekomendowana dzienna dawka wynosi 50 mg na dobę i trwa klika miesięcy, natomiast terapia LDN obejmuje około 10-krotnie niższe dawki przyjmowane na stałe.

ME/CFS u dzieci

Poniższy artykuł został stworzony na podstawie wytycznych ze strony CDC dotyczących diagnozowania ME/CFS u dzieci. Treść jest bardziej kierowana do lekarzy, jednak wierzę, że posiada również wartość dla rodziców dzieci dotkniętych ME/CFS.

Poczucie straty i żałoba po dawnym życiu

Strata. Każdy człowiek czuje przed nią obawę, każdy ma coś, co boi się stracić. Często wyobrażamy sobie „co by było, gdyby” i tworzymy czarne scenariusze, z których większość nigdy się nie spełni. Znany cytat Margaret Thatcher mówi o tym, że dziewięćdziesiąt procent naszych zmartwień dotyczy spraw, które nigdy się nie zdarzą i niewątpliwie jest w tym wiele prawdy. Zamartwianie się wieloma rzeczami, których dziś nie ma, ale „kiedyś mogą być”, nie przynosi pożytku i nie polecam tego nikomu. Jednak czasami jest trudno odciąć się od zmartwień, więc i mnie nie ominęło tworzenie w wyobraźni czarnych hipotetycznych scenariuszy. Większość z nich faktycznie się nie spełniła, natomiast spełniło się coś, czego nawet nie umiałam przewidzieć – choroba, która odebrała mi prawie wszystko, co było źródłem przyjemności w życiu. Choroba nieznana, nieuleczalna i… nie kończąca się śmiercią w jakimś bliżej określonym czasie.

Terapie GET i CBT – jak wyglądają i czy są skuteczne?

Choć ME/CFS pozostawia chorych w długotrwałej niepełnosprawności, lata zaniedbań na gruncie badań naukowych zaskutkowały brakiem ogólnie przyjętego skutecznego sposobu leczenia i  niekonwencjonalnymi metodami, które nie cieszą się dużą skutecznością. Metody „konwencjonalne” czy nie – wielu pacjentów ME/CFS próbuje wszystkiego co jest osiągalne finansowo i geograficznie, byle tylko poprawić swoje samopoczucie. W Polskim środowisku medycznym wiedza o chorobie jest bardzo niska, co oznacza małą ilość potencjalnych terapii, które pacjent ME może podjąć. Natomiast żadna z nich nie jest refundowana, więc kolejną przeszkodę stanowią ograniczenia finansowe.

W tym artykule chciałabym przybliżyć najbardziej powszechną, a za razem kontrowersyjną formę terapii CFS: terpię GET i często współwystępującą terapię CBT

Kryteria IOM

Kryteria Instytutu Medycyny IOM  (2015)

W 2015r Instytut Medycyny (Institute of Medicine, IOM), teraz znany jako Państwowa Akademia Medycyny (National Academy of Medicine, NAM), opublikował raport na temat ME/CFS pod tytułem „Ponad ME/CFS: Przedefiniowanie choroby”. Komisja IOM zaproponowała przedefiniowanie kryteriów diagnostycznych, żeby ułatwiać szybszą diagnozę i polepszać zrozumienie tej choroby przez personel medyczny i społeczeństwo. Według kryteriów diagnostycznych IOM 2015 dla postawienia diagnozy tej choroby u dorosłych i dzieci muszą być obecne trzy konkretne objawy i przynajmniej jedna z dwóch dodatkowych oznak choroby.

Mój proces diagnostyczny, czyli diagnoza ME/CFS w Polsce w praktyce

Prawdopodobnie nie zaskoczę nikogo pisząc, że dostać diagnozę ME/CFS w Polsce jest niezwykle trudno. Niezmiernie cieszę się, że niepewność co mi dolega mam już za sobą. Czas braku diagnozy wspominam jako najgorszy okres w chorobie, pełen bezsilności, samotności i tysiąca innych rozdzierających serce uczuć. Gdy pojawiałam się u nowego specjalisty i opowiadałam o moich rozlicznych objawach nie spotykałam się z niedowierzaniem i lekceważeniem. Często byłam (w jakimś stopniu) wysłuchana, nawet odczuwałam szczere współczucie ze strony lekarza, jednak wszystko diametralnie zmieniało się gdy przychodziłam z wynikami badań.

Odkrycia naukowe w chorobie ME/CFS

ME/CFS należy do grupy chorób rażąco „zaniedbanych” pod względem funduszy przeznaczonych na badania naukowe, leczenia i świadomości społecznej. Przez lata przypisywano chorobie podłoże psychosomatyczne, co hamowało rozwój badań towarzyszących jej biologicznych dysfunkcji. Chyba najbardziej dramatycznym przykładem wpływu koncepcji psychosomatycznej jest walka środowisk pacjentów ME/CFS z kontrowersyjnym badaniem PACE. Było to najdroższe do tej pory badanie nad ME/CFS (5 milionów funtów). Niestety, uprzedzenia i osobiste interesy badaczy „potwierdziły” psychologiczne podłoże problemu. Dopiero po 5 latach od publikacji udało się (na drodze sądownej) uzyskać surowe dane, które poważnie skompromitowały badaczy. Choć dziś sytuacja pacjenta jest lepsza, gdyż powstaje coraz więcej badań potwierdzających biologiczne podłoże choroby, walka z koncepcją psychosomatyczną i niewiedzą ciągle trwa. W związku ze skomplikowanym i wielosystemowym przebiegiem choroby, grupy badaczy ME/CFS pracują nad wieloma potencjalnymi przyczynami i znajdują rozmaite biologiczne dysfunkcje towarzyszące chorobie. Nie jestem w stanie opisać wszystkich z nich, lecz poniżej staram się przedstawić najbardziej obiecujące odkrycia i związane z nimi koncepcje naukowe:

Kiedy „dobrze wyglądasz” przestaje być komplementem

Problemy, które stawia przed chorym ME/CFS, potrafią niejednokrotnie zaskoczyć. Niemożność wykonania prozaicznych czynności, zaspokojenia swoich potrzeb, brak choćby chwili, w której nie odczuwasz bólu, wymuszają poszukiwanie rozwiązań wielu wcześniej nieznanych nam problemów. Choć wyzwania związane z chorobą przerastają wyobrażenie każdej osoby, która nie doświadczyła tak głębokiego zawodu na własnym ciele, to niektóre moje zmagania są tak abstrakcyjne, że sama nie mogę uwierzyć, że dany problem dotyczy właśnie mnie!